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C型肝炎では死なせない
C型肝炎では死なせない （JUGEMレビュー »）
天野 秀雄
本人にまったく責任なく肝炎ウイルスに感染した全国350万人の患者。この人たちを死なせてはならない！！
最期まで肝炎対策を訴え続けた末期Ｃ型肝硬変患者の闘「病」記　〜同書 帯より〜
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C型肝炎といわれた人へ 改訂版 小学館文庫
C型肝炎といわれた人へ 改訂版 小学館文庫 （JUGEMレビュー »）
藤岡 高弘
C型肝炎と言う病気のこと、そして治療法のこと、いろんな疑問に対する答え・情報がぎっしりがつまっています。
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2010.03.12 Friday
author : miya
「能登」と「北陸」もラストランかぁ
夜行急行「能登」と寝台特急「北陸」13日のダイヤ改正で消えるのね。

私が最後に寝台車に乗ったのはいつだったかなぁ…？
幼い頃は、母と下段ベッドに一緒に乗らされて狭いったら無かった（家計費節約のため、笑）。一人で上段に乗るのが夢だったけど、実際は東海道を走る寝台車とは違い、狭かった〜。

「北陸」は、昨年キャンセル狙いで何回も駅に行って切符が取れたっけ。ちなみに自分が乗るためじゃなかったけど(^^ゞ
今考えると、窓口のお姉さんが混んでますよといったのはそういう訳もあったのね。

鉄ちゃんが多い中で、中身のないメモ記事ですみません(^^ゞ
| 旅ゆかば・・・(^^) | 23:00 | comments(13) | - |
2010.03.12 Friday
author : miya
あれ？ トラアミ下がった(^^ゞ
２月に再上昇してあまり下がらなくなったトランスアミナーゼ。その割にPLTがジリ貧になったのでペガシスを止めたわけだが（ウイルス量は開始時とほぼ同じ）、ペガシス止めてもトラアミが上がらないというより少し下がっちゃった。まあ、これも想定の範囲内のこと。

去年のCTから１年経って、今年はMRIにしてみましょうか、ということで、プリモビストMRIを初体験。肝臓の造影剤はプリモビストが一般的になっちゃったのかしら？ 次回診察の説明が楽しみです（何も見つからないと信じてますが、苦笑）。

MRIはCTより動いてはいけない時間が長く、閉所が苦手な場合や体調が悪い時はしんどいかもしれない。造影剤はCTのに比べカッと体が熱くなることはないが、喉の辺りを回ったのを感じました。
ちなみに何種類かの音がうるさいのだか、BGMはラテン系（笑）。付いてくれた看護師さんや技師さんは親切丁寧だったので安心して検査出来ました。

スミフェロン開始は、お彼岸の連休があるしトラアミも下がっているので次回までお預けとなった。
少量投与と言っても最初は連日投与が某先生推奨らしいが、私は今までの経緯からIFN単独で陰性化を狙うこと自体無謀（笑）なので、最初から週３回で開始予定。
最初から300万単位かと思ったら初めは600万単位ですって。
薬価は14,541×週３回×３割��13,090円
ゲッ、１週間でこんなにかかるの!?（国保の高額療養費にもかからない中途半端さ）
今週はMRIと血液検査で１万円以上かかったし、まいったなあ。早く半量週２になりたいわん。

★休憩モードですが、ご報告までm(_ _)m

※コメント欄は、しばらく非公開のままでしたが、「承認後に公開」の形にさせてもらいます。
もし非公開ご希望の場合は、その旨最初に明記お願いします。
最近はパソコンからは殆どアクセス出来ていないのでご了承下さいませ。
| ペガシス単独（少量投与）治療中・後メモと日常 | 18:42 | comments(2) | - |
2010.03.07 Sunday
author : miya
ラストペガから２週間あまり経過
ペガシスはそろそろ切れて来たはずだが、怠くて投与中より疲れて仕方がない。寝ても寝ても眠れる。ヤク切れで体が戸惑ってる？　苦手な季節に終了にしちゃったからなぁ。
小さく安心するたびに電話が掛かってくるから疲れちゃったかなぁ。

昨日は情緒不安定でサメザメと泣いてしまった（自分の治療の事ででは無い）。
それも、のど自慢チャンピオン大会を観ているときに…なんで？（笑）
２年ぶりくらいでデパスを飲んでみたら、小さなザワザワ感が消えてくれた。おっ、効くじゃん！ 朝、少し頭痛がして起きるのが難儀だったのは、珍しく１錠割らないで飲んだから私にはちょっと多かったかなぁ。頭痛はすぐ消えたしザワザワも戻って来ない。

陽光が明るくなったばかりのころは大好きだが、春は両親の命日があるせいもありいろんな思いがぐるぐると浮かんでは消える。が、これは例年のこと。

さあ、たっぷり寝たから明日からまたがんばろう 。
| ペガシス単独（少量投与）治療中・後メモと日常 | 22:45 | comments(2) | - |
2010.03.02 Tuesday
author : miya
やっぱりね
「肝炎の治療には国から援助がでているんじゃないの？」
と、やっぱり言われた。
私のような少量投与には助成が適用されないなんて、一般の人は知るよしがないよねぇ。
口調から想像するに、ひょっとしたら、何回でもずっとでも助成がなされるなんて誤解されてる場合もあるかもしれないなぁ。全然知らない人よりちょっとだけ知っている人が誤解しやすい印象。

治療費の何年にもわたる長期負担の現実的な問題は勿論だが、肝炎患者として国から認められていないような感じがして、なんだか哀しいような…。少量投与しなくちゃいけないorしたほうがいい患者は、病気ステージとしては切羽詰まっているのになぁ。

ペグリバで助成を使っていて36週までに陰性化していなかったら２度目助成はまだ使えないみたいだからそれも酷い話だけど、まさか３剤治療はそういう場合も使える筈よねぇ。そういう患者に３剤治療が必要なんだから。３度目助成も可になってるかなぁ？
３剤＋エリスロポエチンは猛烈に高いけど、最悪、高額療養費？　その頃は最初の３ヶ月の自己負担額80,100円がどうなっているか？？
副作用的には、プロテアーゼよりポリメラーゼに期待しちゃうし。


次の少量投与候補にβの話も出たけど、助成もきかず、保険が変わり自己負担限度額が上がってしまったので、今回はお断りした。

βは、私には確かにペガより効くけど、陰性化狙うなら長期に連投しないと消えそうにも無いのもわかっている。私は血液（血小板）が持たないから600万単位連投には限度がある。それでも消える見込みがあれば脾臓いじってでもがんばるかも知れないけど、今はその時ではないような気がする。脾臓もすぐに詰めたいほどは大きくないみたいだし。
門脈圧亢進による胃腸症や食道静脈溜が出来ている場合、脾摘やPSEによりそれが改善するというのもあるようだが、今の私はまだその必要はない。

スミ少量で凌げなかったらもう使える薬剤が他にはないから困るけど、今はその時のことは考えないでおこう。

βが一番AFPが下がるという方もおいでだそうだ。人それぞれですねぇ。


（携帯から。←最近買い替えました。高くて値段優先で選択肢が３機種のみ(^_^;)。でもhorizonさんちの綺麗な写真もいつも携帯から見られるようになりました。72週まであとペグ20本がんばって☆）
| 医療費関係 | 18:51 | comments(0) | - |
2010.02.28 Sunday
author : miya
２月も終わりますが
身辺多忙につき、引き続きお休みモードです。

ただ、表示休止だと過去記事閲覧も出来ないため自分も不便（笑）なので、表示のみ元に戻します。
たまに、独り言呟くかもしれませんし(^^ゞ

ペガシス投与は、私にとっての効果と維持治療としての血液副作用を天秤にかけ、予定より２ヶ月早いですが一旦打ち切りました。結論が出て、今はむしろホッとしています。

ちょっと休んで３月半ばから私にとっての６製品目IFNにトライ予定。どんな反応が出るか楽しみ？です。

イロイロあった２年５ヶ月、投与しないこの瞬間、やはり、心身ともに疲れていたのかなあと、途中の小休止時に比べたらちょっと強く感じています。

ペガシス投与中の副作用まとめ等は、また後日余裕が出て気が向いたら書くかもしれません。

ペガ投与中は（も？）、皆さまにはいろいろご心配をお掛けしまして申し訳ございませんでした。


※連絡用にコメント欄は承認制で開けておきます。特別の場合を除いて、この記事を含みまして当面の間、コメントは公開致しませんが、携帯から拝見しています。公開モードに戻す時はまたその記事で明記したいと思います。
身辺事情によりバタバタして心的余裕がなくなり、お返事も出来かねると思いますが、ご容赦下さい。

でも「よい知らせ」がありましたら、ご遠慮なくご連絡くださいね(^^ゞ

（当分の間、ブログをお持ちの方へのレスはなるべくそちらへお邪魔します。お持ちでない方にはこちらでレスかメール入れるようにしたいと思います。3/3）
| ペガシス単独（少量投与）治療中・後メモと日常 | 13:54 | comments(2) | - |
2010.02.06 Saturday
author : miya
晴れ・雪・晴れ


米原付近.jpg
久しぶりの のぞみ だけれど、新Ｙ駅がすっかり変わったのにびっくり。
工事中は何度も通ったけど新幹線乗るの何年ぶり？

米原付近はやっぱり雪でした。
YUKOさんが晴れてきたと書いてくださったけど、確かにその頃晴れていましたよ(^-^)/
| モブログ | 13:06 | comments(18) | - |
2010.01.27 Wednesday
author : miya
早春をお届けします♪
100127_1048~0001.jpg
神奈川県・吾妻山公園の菜の花畑


このところ１週間が経つのがはやいような。
脚力強化のためと言いながら、出歩くことも多いからかもしれません。

パソコンネットが都合により数日間(？)使えないので、とりあえず携帯画像ですが、春をお届けします。携帯からだとサムネイルアップが出来ないので大きいままで(^_^;)


ＰＳ
↓ 記事のakioさんの所の花粉症アンケートは今月いっぱい回答募集中です。もっと回答数があると良いと思うので、まだの方は協力してあげてくださいね〜m(_ _)m
| モブログ | 23:50 | comments(30) | - |
2010.01.21 Thursday
author : miya
花粉症アンケートにご協力を！
昨日は大寒というのに今週は暖かい。春を思わせる陽気。夕べは風が強く、今日は湿度も高めで生暖かい感じがします。
私は、併用治療中の昨年や一昨年と違い、今年はあまり寒さを感じていません。我が家ではキッチンの足下暖房以外の暖房をつけたのは２度ほど（暖房費節約の意図もあったけれど（笑）、南側は温室です）。今、この部屋は、今日は曇りで陽も当たっていないのに23度。この陽気はむしろシャキッとしないけれど(^_^;)、今夜からまた寒くなるそうなので、気温の変化に気をつけなければいけませんね。皆さまもお大事に。

さて春といえば花粉症という連想、お悩みの方も多いと思います。
現在、akioさんのブログで、Ｃ型肝炎患者（以前にＣ型肝炎だった方を含む）を対象に花粉症アンケートをとっています。　←クリック♪
(調査期間：2010/1/17〜2010/1/31の予定)
花粉症でも花粉症でなくても
| e(^｡^)g C型肝炎に負けないように！ | 15:38 | - | - |
2010.01.07 Thursday
author : miya
何かが出来そうな「３(？)年」という時間
三剤併用が認可されるとしても、私の場合、貧血対策のエリスロポエチンの併用（治験中）も認可されないと治療は無理そう。同時に認可されるかどうかは分からない。それまでなんとか持たせる為に…ずっと毎週採血＆ペガというわけにもいかないな。やっぱりスミフェロンの自己注射かなあ。ジュトンさんの自己注射の記事を拝見していたら、なんだかできそうな気になってきました。ありがとうございます。
でも、薬剤も違うけど、海外と日本じゃ、だいぶ注射器の作りが違うみたいなんだけど(汗)。
通院で打って練習して「あなたは大丈夫」の見込みが出来て初めて自己注射のＯＫがでるようなので心配はしなくていいみたいだけれど。

エリスロポエチンは薬価が滅茶苦茶高いから誰でも彼でも使えるって感じにはならないかもで、適応基準が厳しいかもしれませんねぇ。ペグリバで酷い貧血実績があれば大丈夫？

（スミフェロンにした時の保管の為の）冷蔵庫占拠の話は冗談じゃなく、ドクターも納得の苦笑話です。
ぺガ少（半）量は一応１年間（今年５月）を目処に、それから先はまた考えます。

しかし、三剤治療まで３年くらい？　その間に何か一働きしないとね！ 中学や高校時代に戻って（気だけ若い！戻りすぎ？(^_^;)）何か（新しいことや進歩）することを考えないとね♪
| ペガシス単独（少量投与）治療中・後メモと日常 | 18:25 | comments(39) | - |
2010.01.05 Tuesday
author : miya
再生医療（自己骨髄細胞での肝硬変治療を含む）に関する市民公開講座　〔大阪〕
一昨年ＴＶ番組で概要が放送されここでも紹介した、自分の骨髄細胞を使って肝硬変を治す治療法についての市民公開講座が、下記のように開催されるようです。内容は「下肢血管」「肝硬変」「心不全」「脊髄損傷」「脳梗塞」の５題。

開催場所が大阪ですし、私は日取り的にも投与翌日だし行けそうにはありませんが、この治療が現在どこまで進んでいるのか是非知りたいのですが、どなたか関西地区の方で行ける方がいらっしゃったら、様子をお教え頂ければありがたいです。

文部科学省　橋渡し研究支援推進プログラム　市民公開講座
「実用化段階に入った再生医療」
日時 ： 2010（平成22）年1月29日（金）18：00〜20:00
場所 ： 新梅田研修センター Mホール（大阪市福島区福島6-22-20）
定員 ： 先着 200名（定員になり次第、締め切らせていただきます）
参加費 ： 無料
参加申込方法 ： 事前申込必要。詳細は臨床研究情報センター（ＴＲＩ）のサイトをごらんください。

プログラム ： （抜粋）
18:25〜18:45　「自分の細胞で肝硬変を治せる時代がきた」　
　　　　　　 山口大学大学院医学系研究科　消化器病態内科学
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 教授　坂井田　功

※詳細プログラムはこちらをご覧ください。



| C肝に関するニュース・資料 | 15:40 | comments(2) | - |
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